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«Des douleurs horribles»

Si l’endométriose est de mieux en mieux connue, les souffrances psychologiques qui en découlent sont peu prises en considération

L’endométriose affecte la vie sociale et sexuelle. © Héloïse Hess
L’endométriose affecte la vie sociale et sexuelle. © Héloïse Hess

Nastasia Jeanneret

Publié le 20.09.2021

Temps de lecture estimé : 3 minutes

Santé » Les femmes souffrant d’endométriose peinent encore à être correctement et rapidement prises en charge sur le plan physique, mais aussi psychologique. A 23 ans, Emma* a été diagnostiquée particulièrement jeune, mais n’a pas directement bénéficié d’une écoute à la hauteur de ses maux.

La jeune Fribourgeoise explique que ses douleurs, qui survenaient d’abord uniquement durant ses règles, ont peu à peu envahi son quotidien: «Je me souviens d’un séjour à la montagne où j’ai eu mes règles plus tôt que prévu. N’étant pas préparée, j’ai dû redescendre sans antidouleur, en m’arrêtant tous les 500 mètres car j’avais envie de vomir. C’était des douleurs horribles.»

«J’avais l’impression de ne pas être écoutée»

Emma*

Faisant part de l’augmentation de ces épisodes douloureux à sa gynécologue, elle n’a pas reçu de réponse adaptée: «Elle m’a dit que toutes les filles avaient leurs règles, que c’était normal d’avoir mal.» A tel point qu’elle a décidé d’en changer: «Finalement, j’en ai eu marre d’aller la voir. A chaque fois, l’entretien durait cinq minutes, c’était comme si elle avait déjà la solution en tête. J’avais l’impression de ne pas être écoutée.»

Prise en charge boiteuse

Corine Redondo, psychologue de la santé spécialisée en endométriose, reçoit certaines femmes qui ont mal été prises en charge par leur médecin. Elle leur donne des repères: «Certaines femmes ne comprennent juste pas ce qui leur arrive. Alors on peut lire le rapport médical ensemble, afin qu’elles se représentent en quoi consistent leurs lésions et quel pourrait en être l’impact sur leur vie.» Sans jamais remettre en question la réalité de leurs douleurs, elle les aide à distinguer entre celles dues à l’endométriose et celles qui peuvent être liées à d’autres aspects de leur histoire: «Lorsqu’il n’y a rien au niveau physique qui explique qu’elles aient certaines douleurs, on essaie de travailler sous un autre angle, sans accuser l’endométriose. Cela peut leur permettre de diminuer le vécu douloureux et de mieux vivre leur maladie.»

En changeant de gynécologue, Emma a bénéficié d’une série d’examens montrant des signes d’endométriose – un soupçon confirmé par la laparoscopie d’il y a deux ans. Si l’opération a clairement amélioré son quotidien, elle souffre encore des effets sociaux de sa maladie: «L’endométriose nous impacte au niveau physiologique, mais personnellement ça me touche énormément psychologiquement.» Corine Redondo confirme l’importance de ces impacts psychologiques et sociaux, ainsi que la nécessité de les traiter: «Le vécu douloureux lié à l’endométriose allie vraiment des aspects physiques et psychologiques. Les lésions dues à l’endométriose constituent en elles-mêmes la partie physique mais il y a également des composantes psychologiques, qui sont propres à chacune. La prise en charge doit donc absolument être interdisciplinaire, ce qui n’est aujourd’hui que rarement le cas.»

*Prénom d’emprunt

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