A peine la porte de la maison marlinoise franchie, deux ouragans hauts comme trois pommes traversent la pièce en courant, suivis de près par leur maman, Sarra. Il y a là Tamin, 3 ans, et Selman, 6 ans, des enfants comme les autres, qui crient, grimpent sur les canapés ou s’amusent sur le trampoline du salon, pleins de vie… Pourtant, cette énergie cache une autre réalité, que l’on devine aux gestes et à l’élocution difficile de Selman, son regard fuyant celui du visiteur: l’enfant souffre d’une maladie neurodégénérative extrêmement rare, découverte en 2019. Son espérance de vie est de 25 à 35 ans.

Si un traitement existe et serait réalisable sous peu, le seul obstacle à son lancement est d’ordre financier. Samir et Sarra ont créé l’association Rare Trait Swiss, d’autres structures ex